毎月、毎月、Ｋくんの注射代の立替分を区役所に申請に行かねばならない。
「シナジス」という特殊な注射なので立替分が体重によって違うけれど、約３万～５万円。
毎回、「どうせ返ってくるんなら、最初から無料にしてよ」と心の中でぶつぶつ言いながら、双子をおばあちゃんに預けて車で約２０分かかる区役所へ。
申請は２階の「保健子ども課」へ。
１階の「福祉課」が以前から気になっていた。障がい者関係となっているので、Ｋくんのことでたずねてみたいことがあったからだ。
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なので、先日区役所を訪れ、注射代の申請を終えた足で「福祉課」に立ち寄ってみた。
「ダウン症は障がい児なのか？」という根本的な疑問がまずあった。
障がい者ならば障がい者としての手帳なり、何かしら福祉的なサービスや優遇措置があるのかもしれないと思った。
いろいろ話をしていて、まず分かったことは、
ダウン症イコール障がい児ではないということ。
なんとなく意外だった。
ダウン症により、例えば心臓疾患や、目の病気など、決定的な身体の障がいが明らかな場合は診断書などにより、「身体障がい者」となるそうだ。
また、知能の遅れなどがはっきりした場合は「知的障がい者」となるらしく・・。
Ｋくんは首の座りは遅いものの、それ以外まだ合併症もなく、また知能についても６ヶ月なので調べる手段がない。
なので、Ｋくんが障がい児であると認定するものは市としては何もない訳だ。
ただ、１歳を過ぎると知能検査を受けることは可能なようだし、まずは「受給者証」というものをとることができると薦められた。
「受給者証」は担当の保健師さんに相談してこの「福祉課」に行けばすぐとれて、「受給者証」を持っていると、市内にいくつか保育園に併設されている療育のための施設を利用することができる。
その次に多分必要になってくるのは「療育手帳」だそう。
今リハビリで通っている病院などに相談して、「この子は療育が必要です」という内容のものを書いてもらい、面談を受けると「療育手帳」が交付されるらしい。
「療育手帳」を取得すると少し、福祉サービスが受けやすくなるようだ。
Ｋくんに関しては、全く先が読めない。しゃべれるようになるのは？歩けるようになるのは？いったいいつなのか。意外に早いのか、遅いのか。
健常児では、だいたいこの位、というめやすがたつが。
今とくに身体的な異常がなくても、もちろん先々は分からないので、そのときどきで判断していくしかないのだろう。
ダウン症というと、みんな障がい児だと思うと思うけど、歩き始めるのが遅いとか、そういうスピードの差は障がいではないらしい。分かるような分からないような。
それにしても、「障がい」のことでこんなに自分は今まで無頓着に生きてきたんだなぁと思う。
Ｋくんがいろんなことを教えてくれる。
先日はじめて、おんぶひもでおんぶをしてあげた。それくらい首の座りがしっかりしてきた。
いつもお姉ちゃんのＮちゃんばかりをおんぶしていたから、（おんぶしないと叫びまくるので・・・）Ｋくんも初めてのおんぶにとても嬉しそうで、私もＫくんをおんぶできたことが嬉しかった。
寝返りは最初だけ少し手伝ってあげると、Ｎちゃんよりも上手にできる！！
いろいろ遅れはあるかもしれないけど、できたときは何倍も嬉しい！！
がんばっていこうね♪ Ｎちゃんがいい刺激になってくれると思う。
