１才を過ぎてすぐ、特別児童福扶養手当の申請をして、却下されました。
ショックでした。
いろんな方のブログや、他のダウン症の協会のおかあさん達にも話を伺い、小児科の先生に診断書を書いてもらい。
申請までも、よく分からないことが多く・・。
まず、「特別児童扶養手当」って長くて分かりづらい名前だと思いませんか？
いろいろ自分で調べてやっと申請までこぎつけて、３ヵ月回答まで待って。
結果、きた答えが「却下」
私は納得できず、市や県の担当者の方に電話したりしましたよ。
「障がいの程度が手当てを支給するに値しないとか、ＩＱが５０くらいあるからとか、発達が遅いから障がいとは限らないとか、市と郡部では判断する人が違うとか、診断書で判断するから、診断書の書き方がこうだとか・・・。日常生活の困り感がはっきり分からないと・・」とぶつぶつ。
話を聞けば聞くほど、納得できず、怒りすらこみ上げてきました。
現在、Ｋくんは１才１０ヶ月。
双子のＮちゃんは、いろんな言葉を覚え、ときには歌をうたい、ダンスをします。
もちろん、歩きますし、時には走ったりジャンプしたり。
Ｋくんは、もちろんまだ歩けません。
言葉も基本的には「あー」のみ。
ミルクも。哺乳瓶もまだ必要です。
「発達が遅いだけで、障がいではないでしょう」と言った市の福祉課の担当者の言葉が時たま、頭をよぎります。
発達が遅いことの、困り感。
日常のささいなことかもしれませんが、それがどれだけ大変か。
不安か。
そして、普通は何もしなくても立って、歩いて、話しだすのが普通なのに、そうならないので、そのためにリハビリに行ったり、療育に連れて行ったり。
その努力を行政は分かってくれないというのか。
私は再度、「特別児童扶養手当」の申請をしようと試みています。
１才の頃は発達の差が、他の子とあまり変わらないけど、２才近くになるとだいぶんはっきり出てくるからと、今通っているリハビリの担当の医者に言われたからです。
約３ヶ月前。
相談にのってくれたこの先生は、
私は少し救われた気持ちで、３ヵ月待ちました。
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そして受診の日。
先生は全く診断書の話をしてくれません。
診断が終わりそうになったので、前回の先生との話を伝えると・・。
先生の顔が曇り、
「僕が診断書書くって言ったんだっけ？じゃあ今回は書くけど、ずっとＫくんを診ていくわけではないから、本来は近くのかかりつけ医に書いてもらわないとねぇ・・。」と
前回言われたことと全く違うお言葉にショックを覚え。
と心の中で叫ぶしかありませんでした。
結局診断書を病院に預け、１ヶ月。
「できたら連絡します。」とのことでしたが、いまだに連絡は来ず。
再度病院に掛け合いたい気持ちですが、「じゃあ、診断書は書きません」と言われるのが怖くて言い出せず。
この行政のサポートの曖昧さ。
行政の担当者の意識の低さ。
そして病院側の対応・・・。
「福祉」「福祉」というけれど、結局は家族が抱え込み、調べ、情報を共有しながら頑張るのが現実で目に見えにくい部分への国のサポートを感じとることができない。
「少子化対策」とか言っても安心して子どもを産み育てられない国。
さらに障がい児をもてば、こんな感じで、自分たちでなんとかしろっていうのが現状。
他の方たちはどうなんでしょうね。
ただの愚痴になっちゃいましたが、本音です。。
最後に・・Ｋくん、最近電話のまねっこが大好きです。
