コウノドリ第１０話。
出生前診断を考える話でした。
少し、重たい内容だったというコメントも、放送後、多数あったようです。
Contents
新型出生前診断
ドラマの中でも、問題にされていたように、厳しい検査基準をクリアしていない、非認定の医療施設が母体の血液検査のみで、安易に検査を行い、その前後には何も説明はなく、結果は書類の郵送のみ、という現状が今あるようで、いろんな意味で医療現場で問題になっているそうです。
ドラマでは、まさしく、親に言われたからと、別のクリニックで安易に検査を行い、「２１トリソミー陽性」と検査結果が出た、妊婦の高山透子（初音映莉子）と・夫光弘（石田卓也）が戸惑い、どうしていいのか分からず、ペルソナのサクラ先生（綾野剛）のもとを訪れるというというところから始まります。
私は出生前診断をしたかというと・・
２年前、４２歳で妊娠が発覚したとき、私はどうしたかというと・・。
私にはまず「出生前診断」を受けるお金がなかったので、受けようとは思いませんでした。
でも、考えないことはありませんでした。
なぜなら、妊娠を知った私の父親がすぐに、「高齢だから障がい児が生まれるかもしれんよ」と言ってきたから。
でも・・。
私には３０代のとき、流産の経験がありましたし、せっかく宿った命を「産まない」という選択をするつもりがなかったので、一抹の不安は抱えつつも、まず検査は受けるつもりはありませんでした。
出産後、自分の子どもが「ダウン症」であると告知されてから、やはりいろいろ悩みはじめ、いろんなことを調べているなかで、高齢で妊娠した人たちが「出生前診断」を受け、そして、染色体異常が「陽性」ならば「中絶」を選択している人の割合が高いことを知り、びっくりしたのを覚えています。
これからますます、女性の出産年齢があがり、また、新型出生前診断のように検査のハードルが下がっていくならば、この傾向はすすんでいってしまうのだろうか・・。と少し怖い気持ちになってます。
なぜダウン症の子だけがはじかれるの？
実際、ダウン症の子どもを育てている、奥山佳恵さんが登場されて、言われましたね。
「なんで、ダウン症の子だけがはじかれるの？」
私も少し不思議に思うときがあります。
だって、いろんな障がいがある中で、出生前診断で分かるダウン症の子どもは中絶の対象になるけれど、生まれてから、自分の子どもに障がいがあると分かった場合は？親は、じゃあこの子はいりません、なんてできないでしょうし。
実際、医療の進歩で、昔だったら助けられなかった命が助けられるようになったことで、障がいは残るかもしれないけれど、命は助けられる小さな赤ちゃんを抱える「ＮＩＣＵ」の先生たちが悩むシーンもありました。
出産後、あまりにも小さく生まれ、もしかすると子どもに障がいが残るかもしれないと分かった親たちの葛藤がある・・。
日本で障がい者が生きていくのは難しい？ 障がい者の子どもを育てていくのは？
実際、日本の社会ってまだまだ「障がい者」や「障がい者」を抱える家族に対して、あたたかくはないと感じています。
「たとえ、障がい児が生まれたとしても、国や社会がフォローアップしますよ！安心して生んでください！ほら、周りにもたくさん、こんなに元気にがんばっている、障がい者や障がい者の家族がいるじゃないですか。社会に出ても、ちゃんと働いていくことも可能です。みんなでがんばりましょう！」という強いメッセージが日本の国全体に広がっていれば、私はどんな子どもが生まれても、その家族はがんばっていけるのではないかと思っています。
でも実際ダウン症を育てている私は、日本にはこの意識はうすく、昔ながらの「障がいがあることを隠そう」「障がいがあることは社会の迷惑だ」「障がい者を抱えたのなら、自分たちでなんとかやってくれ」というマイナスのメッセージのほうが多いように感じています。
だから。
実際ダウン症の子どもを育てている私たちは、子どもが持っているすばらしさや、育てていく上での困難さをどんどん発信していく必要があるのではないかと感じました。
外国では、日本よりもっと障がい者自信が、健常者と同じくらい社会に出て行き、また社会もそれを受け入れている国があります。
人間にとって「五体満足」で生まれてくることだけが幸せなことでしょうか。
「五体満足」で生まれても、人を殺したり、だましたりする人はいます。
わが子の「Ｋくん」はダウン症だけどその愛嬌で生まれてからのこの２年間でたくさんの人を笑顔にして、また私がつらくなったときも癒してくれました。
だから、もし、ダウン症と告知されて悩んでいる人がいたら。
出生前でも、あとでも。
やっぱり、まだまだ日本で障がい者を育てていくのは、容易ではないけれど。
でも、悪いことばかりでもないことだけは知ってほしいと思います。
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ドラマで登場した辻明代・信英夫妻（りょう、近藤公園）夫妻はは、ＮＩＰＴ（新型出生前診断）を受け、お腹の子どもがダウン症と診断され悩んだ結果、「中絶」を選択します。
中絶前も、中絶後も両親は苦しみます。
この苦しみ、つらさは一生消えないのかもしれません。
中絶をしても、「わが子」への思いは残る。
矛盾しているようだけど、それは、実際、自分の体に「命」を宿した母親にしか分からない「想い」かもしれません。
そして、その患者に苦しみながら寄り添わなければならないドクターの苦悩もある。
ダウン症の子どもを生む決意
ドラマの冒頭で登場した、高山透子（初音映莉子）は、中絶の処置の直前で、「生みたい・・」という心からの叫びをもらし倒れこみます。
最初、反対していた透子の母親も、理解を示してくれました。
「こわい。不安だ。でも生みたい」という透子の想いが私にとっては痛いほど響いてきました。
いよいよ、最終回を迎える「コウノドリ」
ダウン症の子どもを生む決意をした透子（初音映莉子）の出産など、見所満載、１５分拡大版！
見逃せませんね！！
「オランダへようこそ」
「オランダへようこそ」は、ダウン症児のお母さん、エミリー・パール・キングスレーさんが１９８７年に書かれた文章です。
私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。
障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるようにこんな話をします。
赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。
そう、旅行先はイタリア。ガイドブックをどっさり買い込み、現地での素敵な計画を立てます。
ローマのコロッセオ。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。それはどれも、ワクワクすることです。
そして、期待を胸にいっぱいに、数ヶ月の後、待ちに待ったその日がやってきます。
カバンに荷物を詰め込み、さあ出発です。
数時間後、飛行機が着陸します。スチュワーデスがやって来て、告げるのです。
「オランダへようこそ」と。
「オランダですって？」とあなたは驚き聞き返します。
「オランダってどういうこと？私はイタリアへ行くはずだったのよ！これまでずっと私はイタリアを夢見てきたのに！」
しかし、飛行計画が変更になったのです。
オランダへ着陸したのです。
あなたはそこに滞在しなければならないのです。
ここで考えて欲しいのは、あなたたが連れてこられた場所は、疫病や、飢饉や、病気が蔓延する、恐ろしく、ひどく、ゾッとするような所でははないと言うことです。
ただ、そこは、ちょっと違う場所なのです。
だから、あなたは新しいガイドブックを買いに外に出て行かなくちゃいけません。
それから、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。
そうすれば、あなたにはこれまで出逢ったことのない人々との出逢うことでしょう。
ちょっと違う場所へ来ただけなのです。
イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。
でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと…オランダには風車があることに気がつきます。
チューリップにも気が付きます。
そして、オランダにはレンブラントの絵もあることに気が付くでしょう。
でも、あなたの知人たちは、イタリアに行ったり来たりでせわしなくしていて、皆イタリアでどんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢するのです。
そして、あなたはこの先もずっと「そうなの、イタリアは私も行くはずだった場所なの。私が計画していたのはイタリア行きだったの。」と、言い続けるでしょう。
イタリアへ行けなかった痛みは決して消えることのないものでしょう。
なぜなら、失った夢はあまりにも大きすぎるからです。
しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。
英語原文
Welcome To Holland
by Emily Perl Kingsley
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability -- to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this.
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, Michelangelo's David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland".
"Holland?" you say. "What do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guidebooks. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I planned."
The pain of that will never, ever go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning that fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.
