ダウン症児すこやかノート



ダウン症

生後4ヶ月で初めて読んでみたダウン症関係の本

投稿日:

ダウン症と診断うけて、Kくんも、もう4ヶ月がすぎた。

今のKくんは、まだ首が座っていない(ノ_・。)

体重もお姉ちゃんほどではない。

けど、日に日にたくましくなっていると思う。

ミルクの量も160㎜から200㎜飲めるようになって、スピードも速くなった。

Nちゃんと、たいして変わらないくらいの量だ。

だから顔もまんまるになってきた(⌒-⌒)

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まだ、発達の遅れや身体的なことでそれほど悩んでないのだけど、以前電話相談をした施設の人が、「療育は早いほうがいい」と言われてたので、(何かしないといけないのかなぁ)と漠然と感じてて。

(とりあえず、何か本を読んでみよう!)と。

でもダウン症関係の本は、まあまあ大きい本屋さんに行かないと置いてないし、ネットで買うにしても、まあまあの値段でいろんな本があって、中身を見れないので、なかなか買えず 

ある日、中学生の受験生の息子が大きい図書館に行くというので、「だったらダウン症関係の本があったら借りてきて!」と頼んだ。

3冊借りてきてくれたけど、まだよく分からない内容もあり・・

ただ、心に残る文面があって、この『ダウン症児すこやかノート』という本に書いてあったことだけど。

ダウン症児すこやかノート

ダウン症を授かったご家族へ

のところに、「基本は普通の子育て」だと。
”ダウン症といっても子育てで大切なことは、みんなと同じで、普通の赤ちゃんにとって必要なことはダウン症の赤ちゃんでも大事。逆にダウン症の赤ちゃんにとっていいことは、普通の赤ちゃんにとってもよいことなのだ。”というような文章があり、だから、”迷ったときは「ダウン症」というよりも、一般の赤ちゃんの子育てとして何が大切かを考えましょう。”と。

健常児とダウン症の双子を同時に育てている私は、なんとなくこの言葉に安心しちゃった。

日々接してても、二人に対する「生まれてきてくれてありがとう」という気持ちは変わらないし、育児のやり方も一緒だけど、「それでいいんだ」と思えた。

もちろん、発達が遅いぶんの手助けは必要だとは分かってるけど。

発達を促しましょう

というところには、”発達というと、首がすわる、お座りができるなど運動面にばかり目がいきがち。でも十分な言葉かけや、音楽を聴く、絵本を見る、そよ風を感じるなどいい刺激をたくさん与えることが大事だ”という内容だった。
発達支援ということを幅広くとらえてくださいとの言葉。

私も発達というと、「いつ首が座るか」「いつ歩けるようになるのか」とかそういうことばかり考えてた気が(ノ△・。)

家族みんなで幸せになりましょう

ところには”ダウン症の子ばかりに手がかかって、他の兄弟姉妹ががまんばっかりしたり、両親が自分たちのことをおろそかにしてはいけない。時には本人にがまんさせてでも、ほかの家族に力を配分すること。家族みんながいまを大事に生きることが、ダウン症をもつ赤ちゃんも望んでいることではないかと。お母さんも仕事をあきらめたりせず、社会につながって生き生きすることも大事だ”という内容のことが書いてあった。

わが子がダウン症だと知った時、好きな趣味のバレーボールや、今お休みしているお仕事の復帰や、いろんなことを諦めて、この子につきっきりにならないといけないのかな?と不安にもなった。

実際どうなっていくかは、そのとき、そのときで考えていけばいいんだろうけど、自分の望みをあきらめることが、この子の幸せではないのだったら、あきらめなくてもいいのかもしれない。

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